Die Idee, einmal im Jahr einen Tag der seltenen Erkrankungen zu veranstalten, ist in englischsprachigen Ländern weit verbreitet. Bei uns ist noch viel Luft nach oben.
Wir sind die 300 Millionen
Motto des Rare Disease Day 2020
Menschen mit seltenen Erkrankungen, deren Angehörige und Freunde, Pflegende und Ärzte engagieren sich für ein wachsendes Bewusstsein, Aufmerksamkeit und neue Ideen, mit diesem Thema umzugehen. Es gibt wenig Forschung und kaum Medikamente, die dann auch noch teuer sind. Über Therapien gibt es wenig Klarheit und viel Improvisation.
In Deutschland leistet der Bundesverband Kinderhospiz wertvolle Arbeit.
Erwachsene finden in Selbsthilfegruppen Tipps und guten Austausch.
Wenn Sie mehr wissen und selber aktiv sind, würden wir uns über eine Vernetzung sehr freuen.
Wenn Sie betroffen sind und Anliegen an uns richten wollen, freuen wir uns sehr über Ihre Kontaktaufnahme.