Seltene Krankheiten – eine Last, die wir gemeinsam tragen

Rare Disease Day, jedes Jahr am 29. Februar. Bei uns noch kaum bekannt, aber das kann sich ändern.
Ein Junge reckt eine Hand in die Höhe, die bemalt ist. Er schmiegt sich an eine Frau, die selber eine Hand in Richtung Betrachtenden Ausstreckt. Auch Ihre Hand ist bemalt. Veranstaltungsposter des

Die Idee, einmal im Jahr einen Tag der seltenen Erkrankungen zu veranstalten, ist in englischsprachigen Ländern weit verbreitet. Bei uns ist noch viel Luft nach oben.

Wir sind die 300 Millionen

Motto des Rare Disease Day 2020

Menschen mit seltenen Erkrankungen, deren Angehörige und Freunde, Pflegende und Ärzte engagieren sich für ein wachsendes Bewusstsein, Aufmerksamkeit und neue Ideen, mit diesem Thema umzugehen. Es gibt wenig Forschung und kaum Medikamente, die dann auch noch teuer sind. Über Therapien gibt es wenig Klarheit und viel Improvisation.

In Deutschland leistet der Bundesverband Kinderhospiz wertvolle Arbeit.

Erwachsene finden in Selbsthilfegruppen Tipps und guten Austausch.

Wenn Sie mehr wissen und selber aktiv sind, würden wir uns über eine Vernetzung sehr freuen.

Wenn Sie betroffen sind und Anliegen an uns richten wollen, freuen wir uns sehr über Ihre Kontaktaufnahme.

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