Weltweit leben 300 Millionen Menschen mit seltenen Erkrankungen. Das heißt: sie bekommen weniger Medizin, es wird weniger geforscht (weil es weniger Fördergelder gibt) und die Therapien sind teurer, weil es nur wenige Spezialisten gibt. Das heißt nicht, dass diese Menschen keine Lebensfreude haben. Aber die sozialen Auswirkungen sind fast ebenso gewaltig wie die Erkrankung selbst. Denn Angehörige und Mitmenschen wissen oft nicht, wie sie sich richtig verhalten. Meist führt das zu einer Isolierung.
Der Aktionstag der “Seltenen Erkrankungen” wird weltweit am 28. Februar begangen. So soll auf die Problematik aufmerksam gemacht werden. Wichtige Aufklärungsarbeit leisten auch die Kinderhospize, denn sie versorgen viele der betroffenen Menschen. Seltene Erkrankungen werden zu 70 % im Kindesalter erworben.
Wenn Sie selber in dem Feld aktiv oder betroffen sind, würden wir uns über Ihre Kontaktaufnahme freuen. Denn auch wir würden gerne mehr darüber lernen und erfahren, wie wir als Kirche besser helfen können.
Teilen Sie die Nachricht bitte, teilen Sie das Material der Aktion, auch wenn es auf englisch ist. Vielleicht können wir diese Bewegung in Deutschland bekannter machen. #seltensindviele